ХРАНЕНИЕ, ДОСТУП И ЗАЩИТА ДАННЫХ ПОЛНОГЕНОМНОГО СЕКВЕНИРОВАНИЯ В РОССИИ И ЗАРУБЕЖНЫХ ГОСУДАРСТВАХ: ПРАКТИЧЕСКИЙ АСПЕКТ

Аннотация

Актуальность избранной темы обусловлена необходимостью разрешения правовых проблем в области соблюдения прав и свобод человека и гражданина при осуществлении хранения, доступа и защиты данных полногеномного секвенирования. Цель настоящего исследования — формирование концептуальных критериев, на основе которых будет построена новая модель нормативно-правового регулирования этой сферы общественных отношений. Для реализации этой цели были решены задачи по исследованию нормативных правовых актов действующих в России и ряде зарубежных государств. Использованы общенаучные, частно-научные и специальные методы научного познания (системно-структурный, формально-юридический). Для формирования концептуальных критериев имеющих практическое значение хранения доступа и защиты данных полногеномного секвенирования в России и зарубежных странах предложено разработать уточняющие характеристики или градацию прав и свобод человека и гражданина в контексте реализации публичных государственных интересов. Также необходимо унифицировать содержание понятийного аппарата нормативных актов с учетом особенностей генетической информации, проработать порядок доступа к данным, предусмотреть систему ее деперсонификации. Авторами впервые обосновывается необходимость трансформации содержания декларированных государством прав человека на жизнь, свободу, личную и семейную тайну и других с развитием новых технологий в области ДНК сканирования. В качестве базовых критериев, имеющих практическое значение для хранения, доступа и защиты данных полногеномного секвенирования, указывается на необходимость совершенствования нормативных понятий, установления категорий лиц, имеющих право доступа к таким данным, нормативно закрепить условия соблюдения анонимного обследования, а также отказа знакомится с полученными результатами, разработать механизмы деперсонификации полученной генетической информации).

Об авторах

Список литературы

Sanger F., Nicklen S., and Coulson A.R. DNA sequencing with chain-terminating inhibitors. PNAS. USA. 1977. Dec; 74(12): 5463-7

Орлов Ю. Л. Компьютерное исследование регуляции транскрипции генов эукариот с помощью данных экспериментов секвенирования и иммунопреципитации хроматина. Вавиловский журнал генетики и селекции. 2014; 18 (1) : 193-206.

Ершов А. Секвенируй это (ликбез по технологиям чтения ДНК) / N+1. 2015. 1 сент. https://nplus1.ru/material/2015/09/17/seq (дата обращения 25.03.2019).

Mulder N., Schwartz R., Brazas M., Brooksbank C., Gaeta B., Morgan S. et al. The development and application of bio-informatics core competencies to improve bioinformatics training and education. PLOS Comput. Biol. 2018; 14(2): e1005772.

Soon W., Hariharan M., Snyder M. High-throughput sequencing for biology and medicine. Molecular Systems Biology. 2013; 9:640.

Jianhua Zhao and Struan F.A. Grant, «Advances in Whole Genome Sequencing Technology». Current Pharmaceutical Biotechnology. 2011; 12: 293.

Yegnasubramanian S. Explanatory chapter: next generation sequencing. Methods Enzymol. 2013; 529: 201-8.

Norman H. How much information does human DNA store? URL:https://www.quora.com/How-much-information-does-human-DNA-store (date of the application 05.04.2019).

Papageorgiou L., Eleni P., Raftopoulou S., Mantaiou M., Megalooikonomou V., Vlachakis D. Genomic big data hitting the storage bottleneck. EMBnet J. 2018;24:e910.

Романовский Г. Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом. Lex russica. 2016; 7: 93-102.

Савельев А. И. Электронная коммерция в России и за рубежом: правовое регулирование. 2-е изд. М.: Изд-во «Статут»; 2016.

Владимиров В. Ю., Горбулинская И. Н., Кубитович С. Н. К вопросу о без-опасности геномной информации. Биосфера. 2018; 1. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/k-voprosu-o-bezopasnosti-genomnoy-informatsii (дата обращения 06.04.2019).

Regulation (eu) 2016/679 of the European parliament and of the council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC (General Data Protection Regulation). Official Journal of the European Union. N L 119. 04.05.2016. P. 1. URL:https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX%3A32016R0679 (date of the application 06.04.2019).

Gendiagnostik gesetz vom 31. Juli 2009 (BGBl. I S. 2529, 3672), das zuletztdur-ch Artikel 2 Absatz 1 des Gesetzesvom 4. November 2016 (BGBl. I S. 2460) geändert wordenist. URL:https://www.gesetze-im-internet.de/gendg/GenDG.pdf (date of the application 09.04.2019).

What is personal information? URL:https://www.oaic.gov.au/resources/agencies-and-organisations/guides/what-is-personal-information.pdf (date of the application 06.04.2019).

Жуков А. Фингерпринтинг браузера. Как отслеживают пользователей в сети. https://xakep.ru/2015/01/30/user-web-tracking-howto (дата обращения 06.04.2018).

Савельев А. И. Электронная коммерция в России и за рубежом: правовое регулирование. 2-е изд. М.: Изд-во «Статут»; 2016.

Mayer J., Mutchlera P., Mitchella J. Evaluating the Privacy Properties of Telephone Metadata. Stanford University. 1 March 2016. URL: https://www.pnas.org/content/pnas/113/20/5536.full.pdf (date of the application 08.04.2019)

Новикова П. «Я удалила обе груди, не дожидаясь рака». URL://https://blog.genotek.ru/mastectomy-stories (дата обращения 04.04.2019).

Романовская О. В., Романовский Г. Б. Правовое регулирование геномной регистрации в Российской Федерации. Российская юстиция. 2013; 8: 43-6.

Jacobs P., Brunton M., Melville M., Brittain P., McClemont F. Aggressive behavior, mental sub-normality and the XYY male. Nature. 1965; Dec 25; 208(5017):1351-2.

Kaplan М. These advances in DNA research could change crime-fighting foreve. URL:https://nypost.com/2018/01/27/these-advances-in-dna-research-could-change-crime-fighting-forever (date of the application 09.04.2019).

De-identification and the Privacy Act. URL: https://www.oaic.gov.au/resources/agencies-and-organisations/guides/de-identification-and-the-privacy-act.pdf (date of the application 09.04.2019).

Gentechnik gesetz in der Fassung der Bekanntmachung vom 16. Dezember 1993 (BGBl. I S. 2066), das zuletztdurch Artikel 3 des Gesetzesvom 17. Juli 2017 (BGBl. I S. 2421) geändert wordenist. URL:https://www.gesetze-im-internet.de/gentg/GenTG.pdf (date of the application 09.04.2019).

Gendiagnostik gesetz vom 31. Juli 2009 (BGBl. I S. 2529, 3672), das zuletztdur-ch Artikel 2 Absatz 1 des Gesetzesvom 4. November 2016 (BGBl. I S. 2460) geändert wordenist. URL:https://www.gesetze-im-internet.de/gendg/GenDG.pdf (date of the application 09.04.2019).

Lidsky A. How Blockchain Can Simplify The Transfer Of Genomic Data. URL: https://www.dnatix.com/blockchain-transfer-genomic-data (date of the application 16.04.2019).

Ozercan H., Ileri A., Ayday E., Alkan C. Realizing the potential of blockchain technologies in genomics. Genome Res. 2018; 28(9):1255-63.

Dwivedi A., Srivastava G., Dhar S., Singh R. A Decentralized Privacy-Preserving Healthcare Blockchain for IoT. Sensors (Basel). 2019; 19 (2): 326.

Ключевые слова