КОНЦЕПТУАЛЬНЫЕ ПРИНЦИПЫ И ЗАКОНОМЕРНОСТИ ПРАВОВОГО РЕГУЛИРОВАНИЯ ПРОЦЕССОВ ХРАНЕНИЯ, ДОСТУПА И ЗАЩИТЫ ДАННЫХ ПОЛНОГЕНОМНОГО СЕКВЕНИРОВАНИЯ В ЗАРУБЕЖНЫХ СТРАНАХ КАК ОСНОВА ДЛЯ МОДЕРНИЗАЦИИ РОССИЙСКОГО ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА

Аннотация

Актуальность исследования общих принципов и закономерностей правового регулирования процессов хранения доступа и защиты данных полногеномного секвенирования в зарубежных странах определяется необходимостью разработки общей концепции правового регулирования данного вида деятельности в России. Целью настоящего исследования является разработка системообразующих принципов и закономерностей процессов хранения доступа и защиты данных полногеномного секвенирования в России. Для достижения данной цели поставлены и решены задачи по выявлению и изучению общих принципов и закономерностей правового регулирования процессов хранения доступа и защиты данных полногеномного секвенирования в зарубежных странах. Исследованы международные документы, регламентирующие особенности регулирования процессов хранения доступа и защиты данных полногеномного секвенирования, доктринальные источники Великобритании, США, Франции, Израиля, Японии. Использованы методы: общефилософские, общенаучные, частно-научные, специальные (структурно-юридический, сравнительно-правовой, формально-юридический). Предложены общие принципы для формирования концепции правового регулирования полногеномного секвенирования в России. Выявлено, что основной проблемой в разработке механизма правового регулирования в исследуемой сфере выступает создание универсального нормативного регулятора, направленного на защиту субъекта персональных данных ввиду превалирования публичных интересов над частными и постоянного расширения сферы применения генетических данных полученных в результате полногеномного секвенирования. Авторами впервые определяются базовые принципы для разработки концепции полногеномного секвенирования в России, включающие в себя: признание прав и достоинство человека высшей ценностью, необходимость ответственности исследователей за благополучие участников ввиду получаемых результатов исследований, обязательное информированное согласие которых должно быть добровольным, постоянным, их право знакомиться с полученными результатами если она касается их здоровья, на доступ к такой информации, обеспечение права на незнание результатов исследований и другие.